Kobazuloa zabaltzen denean

"21 urteko gazte baten egoera aztertzeko agindu du alkateak; izan ere, bizilagunen arabera, etxetik ez da atera jaio zenetik. Bizilagunek emakume bat salatu dute semea lau paretaren artean sartuta duelako; dirudienez, desgaitasunen bat du semeak. Salatutako emakumeak Amparo izena du, eta hiru seme-alaba ditu: 16 eta 20 urteko bi alaba, eta 21 urteko semea, Victor. Victor ia inoiz ez dute ikusi bizilagunek, baina entzun dituzte haren oihuak".

2001ean egunkari batek argitaratuko albistea da goikoa. Ez da itsasorik zeharkatu beharrik gertaeraren lekura iristeko: Valentziako (Herrialde Katalanak) Paterna herriko sinadura darama albisteak. Eta ez da hain aspaldikoa gertaera; hemeretzi urte baino ez dira igaro argitalpen hartatik, eta gauzak ondo bidean, 40 bat urte izango ditu Victorrek. Ezin jakin zer-nolako bizimodua izan duen hark, ezin jakin oraindik haren oihuak entzuten ote dituzten bizilagunek. Ezin jakin zer gertatu zitzaion Amparori, kartzelara sartu ote zuten semea 21 urtez etxean sartuta izateagatik.

Gaur egungo ikuspegitik astakeriak dirudite halakoek, baina goikoa bezalako albisteak argitaratu egiten ziren egunkarietan, halako egitateak gertatu egiten ziren hemen, edozein tokitan. Adimen urritasuna zuten herritarrak etxean sartuta eduki izan dituzte batek baino gehiagok, lotsatuta. Baina lotsa hori ez da izan ezerezetik sortua: gizartean ez zitzaien parte hartzen uzten ezaugarri hori zuten pertsonei, eta, beraz, etxean egotera kondenatu izan dira. Gero, etxean halako seme edo alabaren bat tokatutakoan, bakoitzak egin du ahal duena.

Itziar Olartek (Azpeitia, 1935) gertutik bizi izan du bazterkeria hori. "Ni baino guraso zaharragoen seme-alabak horrela ikusten nituen nik. Etxekoak lotsatuta egoten ziren, eta haurra etxetik atera gabe". Josean Idoeta (Eibar, Gipuzkoa, 1961) Azpeitiko bizilaguna urduri jartzen da pentsatzearekin bakarrik: "Garai hartan zer izango zen imajinatzea bakarrik...". Irune Boori (Azpeitia, 1989) ere "oso gogorra" iruditzen zaio adimen urritasuna dutenek urteetan jasan dutena; hitzok esatean, ondoan du Igor Boo (Azpeitia, 1989), Downen sindromea duen anaia.

Lau herritarrek ondo dakite zertaz ari diren: haien familietan adimen desgaitasuna duen kideren bat dago. Olarte eta Idoeta adimen urritasuna duten pertsona banaren guraso dira, eta Irune Boo, berriz, ezaugarri hori duen pertsona baten arreba. Errealitate hori egokitu izanagatik ere, hasieratik argi izan dute etxean gelditzea ez dela bidea, eta, horregatik, Atzegi elkartera (adimen urritasuna duten pertsonen aldeko Gipuzkoako elkartea) batu ziren beharra sentitu orduko. Semeak 7-8 urte zituela egin zuen Atzegirekin bat Olartek, duela 40 bat urte; Idoeta Atzegiko lehendakaria da egun, eta Irune Boo Atzegiko langilea. Senide izateaz gain, ardurak ere badituzte elkartean, beraz, Idoetak eta Book.

1993an, bailarako bazkideen eguna ospatzen.

60 urte atzera

1960ko abenduaren 28an sortu zen Asociacion Guipuzcoana Pro Subnormales, egungo Atzegi. Sorrerako izena bera ere deigarria da: orduan, subnormal deitzen zitzaien adimen urritasuna zutenei, normalaz azpikotzat hartzen ziren. Bitxia da sorrera eguna ere: Inuzenteen Egunean erregistratu zuten elkartea. Hastapen haietan, guraso batzuk elkartu ziren, seme-alaben bizi baldintzak hobetzeko helburuarekin.

Olarte geroago batu zen elkartera, baina kontatu ziotena tarteko, badaki nolakoak izan ziren sorrerako urteak: "Guraso batzuk elkartu ziren duela 60 urte, eta fabriketan-eta dirua eskatzen hasi ziren. Hasiera zaila izan zen, gauza guztietan bezala. Dendetara gutunazalak eramaten zituzten, bakoitzak ahal zuen ekarpena egiteko. Orduan lan asko egin zuten. Helburua zera zen: besteek egiten zituzten gauzak egin ahal izatea adimen urritasuna zutenek ere. Horixe zen guraso sortzaileen nahia".

Santa Larizgoitia eta Begoña Menendez izan ziren Azpeitian borrokan hasi ziren aurreneko gurasoak; bietako inor ez da bizi gaur egun. Irune gogoratzen da Larizgoitiak nola kontatzen zuen bere esperientzia: "Santak Downen sindromedun semea izan zuen, eta jendeak lotsatu egin beharko lukeela esaten omen zion. Eta berak hala esaten zuen: 'Nire semea da, beste edozein seme bezala, eta nik zergatik lotsatu behar dut nire semeaz?'".

Sasoi hartan, adimen urritasuna zuten pertsonek oztopo asko aurkitzen zituzten bidean: ezin zuten eskolara joan, ezin zuten lehen jaunartzea egin, ezta botorik eman ere... Hori gutxi balitz, gizarteak ez zituen ondo ikusten. "Adimen urritasuna zuen pertsona bat azaltzean, ezagunak baztertu egiten ziren kalean, beste espaloira pasatzen ziren", kontatu du Idoetak. Gainera, herritarrak ez ziren isilik egoten: "Gurasoek, halako ume bat izateko, bekatua egingo zutela esaten zuen jendeak; horrelakoak entzuten ziren kalean". Idoetaren arabera, adimen desgaitasuna dutenek gaur egun egin ditzaketen gauza asko pentsaezinak ziren lehen. "Garai batean ametsak ziren, eta gaur egun errealitate bihurtu dira. Sekulako balioa du Atzegi sortu zuten guraso horiek egin zuten lanak".

Carlos Unanue izan zen hasiera haietan asko lagundu zuen beste herritar bat. Garai hartako Caja de Ahorros Municipalen ardura zuen, eta lan handia egin zuen Atzegi elkartearen eta adimen urritasuna zuten pertsonen alde. "Elkartearen sorreran, diru kontuekin-eta lagundu zien gurasoei".

Txolartekoak udalekuetan Galizian, 2006an. (Haizea Egiguren)

Hainbat lorpen

Adimen urritasuna dutenekin gertatu dena azaltzeko, gogoeta bat egin du Idoetak: "Edozein pertsona kobazulo batean sartuko bagenu, aukerarik txikiena ere emango ez bagenio –ez hizkuntzarik, ez beste ezer irakatsi– eta hamar urtez han itxita edukiko bagenu, zer gertatuko litzateke handik ateratzean Adibide hori adimen urritasuna dutenekin egin denarekin konpara dezakegu. Ezkutuan eduki ditugu, aukerarik eman gabe, gizartean onartu gabe".

1980-90eko hamarkadak arte, gizarteak ez zuen gaiaren inguruko informazio askorik; ordura arte, ikusgaitzak ziren adimen urritasuna zuten pertsonak. Pixkanaka, baina, lorpen txikiak egin dira; horien artean garrantzitsuenetakoa izan zen gainontzeko haurrekin batera eskolara joatea. Hasieran, ez ziren eskolara joaten adimen desgaitasuna zutenak; ondoren, patronatuak sortu ziren, haientzat berariaz sortutako zentroak; eta gero lortu zen ohiko eskoletara joateko aukera izatea.

Irunek azaldu du anaiari eskolatzeko garaia iritsi zitzaionean bizi izan zutena. "Nik Betharramen ikasi nuen, eta nire anaiak ere bai. Hala ere, Igorrek urtebete zuenean, zuzendaritzarengana joan zen gure ama. Eskolako arduradunei jakinarazi zien bi urte barru hara eramango zuela Igor. Zuzendariak esan zion hobe zuela haurra eskola publikora eramatea, han askoz ere prestatuago zeudelako. Baina amak zera esan zion: 'Nire seme-alabak eskola honetara etortzen dira, eta zergatik bidali behar dut Igor beste batera?'. Azkenean, iritsi ziren adostasunera. Downen sindromedun lehen ikaslea izan zen Igor Betharrametan, eta oso gustura ibili zen gero. Baina lehen erantzuna hori izan zen; hau etengabeko borroka bat da".

Gainontzeko haurrekin batera eskolaratzea erdietsi ostean, pixkanaka eskuratu zituzten beste lorpen batzuk: Txolarte sortu zen, Gureak ere bai, etxebizitzak –Antxieta Etxea Azpeitian–... Iruneren arabera, "beharren arabera" joan dira urratsak egiten. "Eskolaratzea izan zen lehen beharra, baina pertsona horiek hazten joan diren heinean, behar horiek aldatzen joan dira. Behin eskolan hasita, aisialdirako beharrak sortu zitzaizkien ume horiei, eta Txolarte sortu zuen Atzegik. Lan mundurako garaia iritsi zitzaienean, berriz, Gureak sortu zen; Atzegiko guraso batzuek sortu zuten hori ere. Pertsona horiek gero bakarrik bizi zitezen, haientzako egokitutako etxebizitzak sortu ziren. Uliazpi fundazioa ere Atzegik sortu zuen, behar gehiago dituzten pertsonei laguntza jakin batzuk emateko".

Atzegiko lehendakariak adierazi duenez, elkartearen helburua da adimen desgaitasuna dutenek etapa bakoitzean dituzten beharrak asetzea, eta hark dioenez, Gipuzkoako eredua "harro sentitzeko modukoa" da. "Beste leku batzuetan ez dago halako saretzerik". Irunek jarri du horren adibide bat: "Gure aita, adibidez, Galiziako herrixka txiki batekoa da, eta nik beti esaten dut leku horretan pixka bat atzetik doazela. Igor jaio zenean, drama bat izan zen Galiziako gure familiarentzat". Haren arabera, han ez dute oraindik hemengo begiekin ikusten adimen desgaitasunaren gaia, eta Gipuzkoan aurrera egin baldin bada, argi du guraso batzuen borrokari esker izan dela.

Txolartekoak Korrikaren lekukoa eramaten, 2007an.

Erronkak

Duela pare bat urte lortu zuten adimen desgaitasuna dutenek botoa ematea –ordura arte ez zitzaien eskubide hori aitortzen–. Orain gutxi, gainera, adierazgarria den beste ekintza bat gauzatu da: lehenengoz, oposizioak egin ahal izan dituzte adimen urritasuna dutenek. Gipuzkoako Foru Aldundirako hiru lanpostutarako deialdia izan zen, eta 150 lagun joan ziren azterketa egitera.

Aurrera begira, erretiro garaiari dagokionez, zer hobetua badagoela uste dute Atzegiko kideek. "Jubilazioaren momentu horri begira, uste dut hutsunea dugula; landu beharreko arloa da hori", adierazi du Irunek. Horrez gain, lan munduan ere asko dago hobetzeko, Idoetaren ustez. "Enpresa batzuek, adibidez, hartuko lituzkete adimen urritasuna duten pertsonak lanerako, baina askotan, araudiak ez die hori baimentzen. Horrelako detaile pila bat daude hobetzeko". Gainera, Atzegiko lehendakariari gustatuko litzaioke pertsona horiei zuzendutako ikasketa arautu batzuk sortzea ere. Haren arabera, oraindik gauza pila bat egokitu daitezke adimen urritasuna dutenen bizi kalitatea hobetzeko.

Gizarteak adimen urritasuna dutenekiko duen jarrera asko aldatu da azken 60 urteotan: gero eta jende gehiago dago haiei laguntzeko prest, gero eta gehiago dira bidelagunak –Atzegik azken kanpainan termino hori baliatu du laguntzeko prest daudenen lana goraipatzeko–. Dena den, oraindik ere badago zer hobetua.

"Oraindik badago 'hauek ez dira gai' pentsatzen duen jendea", dio Idoetak. Asko esaten duten gauza txikiak ere presente daude egunerokoan, Iruneren arabera. "Agian, medikuarengana joaten gara, eta niri galdetzen didate zer gertatzen zaion Igorri. Halakoetan, esaten diet: 'Galdetu berari'".

Atzegiren iazko kanpainaren aurkezpena. (Maialen Etxaniz)

Zenbat hartu, zenbat eman

Aukerarik ematen ez zaionak ezin du erakutsi zertarako gai den; atea zabaltzen badiogu, ordea, pixkanaka emaitzak azaleratzen joaten dira. Hori ari da gertatzen adimen urritasuna dutenekin, Atzegiko kideen arabera. Kobazuloa zabaltzen ari den heinean, fruituak ere ikusten ari da gizartea. "Gu ere sarritan harrituta gelditzen gara; izan ere, aukera ematen diegunean, guk aurrez pentsatuko ez genituzkeen gauzak egiten dituzte. Uste dut gizarteak ja ulertu duela aniztasunak sekulako aberastasuna dakarrela eta bide horretatik segitu behar dugula, pausoka-pausoka", adierazi du Idoetak.

Gaizki ulertu bat egon dela ere uste du Atzegiko lehendakariak. "Badirudi gu garela beti adimen desgaitasuna dutenei laguntzen ari garenak, beti haiei mesede egiten diegunak. Dena den, gizartea ez da konturatzen hori ez dela horrela. Guk ematen dieguna baino gehiago jasotzen dugu beraiengandik; hori horrela da hezkuntzan, lan munduan eta toki guztietan", dio Idoetak. Haren arabera, horretaz konturatzen hasita dago gizartea. Gauza bera uste du Irunek. "Guri irakasleak beti esaten zigun Igor batek egon beharko lukeela gela guztietan, bera egoten zen geletan beste balio batzuk izaten zituztela haurrek".

Olartek ere adimen urritasuna dutenek ematen duten horretan jarri du arreta. "Gizarteak beti eskatu du gauzak aurrera ateratzea: ikasi, lana... Eta pertsona hauek produkzioari begira hainbeste agian ez, baina beste gauza bat ematen dute: maitasuna. Hori gutxi baloratu da, maitasuna ez da baloratu. Baina pertsona hauek familian sortzen duten lotura... Hauek benetan maite dute; maitasuna ipintzen dute dauden leku guztietan".

Maitasun horren erakusle da Igorrek eta Irunek duten harremana: nola begiratzen diren, nola hitz egiten dioten elkarri. Arrebaz galdetuta, hitz politak baino ez ditu esan hark. "Arrebak asko laguntzen dit, eta asko maite dut. Elkarrekin denbora asko pasatzen dugu; orain gutxiago, Irunek umeak dituelako. Ez dira bihurriak bere umeak, eta asko jolasten dut beraiekin", azaldu du.

Inklusiorako bidean, urrats asko egin dira 60 urteotan, baina Atzegiko kideek argi dute borroka ez dela bukatu. Kontzeptu aldaketa hori da, beharbada, gizartea pixkanaka egiten ari dena, eta egiten jarraitu behar duena. Gizaki guztiak dira ezberdinak; batzuk gauza batzuetarako dira gai, eta besteak beste gauza batzuetarako. Arreta gai ez diren horretan jarri baino, gai diren horri eman behar litzaioke indarra. Finean, denek dutelako emateko zerbait, beti ere, lau paretaren artean, kobazuloan, ixten ez baldin badugu inor. Aukera ematea, atea zabaltzea; horixe gakoa.

Atzegi, datuetan