Gaixotasun horrek nola eragiten dizu egunerokoan?
Egunerokoa ez du asko baldintzatzen; ez zaitu lekuz kanpo lagatzen. Gaixotasun arrarotzat hartuta dago, ikusmen arazo bat da, baina miope batek ere ez du ezer ikusten betaurrekorik janzten ez badu. Gaixotasun bat baldin baduzu, indarrarekin egin behar duzu aurrera. Stargardt gaixotasuna ez da hilkorra, eta hori horrela izanik, beste modu batean hartzen dituzu gauzak. Konponbiderik, sendabiderik eta tratamendurik ez duen gaixotasun bat baldin baduzu, zure burua den bezala onartu eta maitatu behar duzu. Berdin dio gaixotasuna begian edo belarrian eduki, hanka motza izan... Zure burua onartzea eta maitatzea da garrantzitsuena.
Noiz diagnostikatu zizuten gaixotasuna eta nola hartu zenuen diagnosia?
14 urterekin diagnostikatu zidaten stargardt gaixotasuna, kostatuta; izan ere, ez da ohiko gaixotasuna. Ni artatu ninduen oftalmologoa asko saiatu zen horretan, asko lagundu zigun. Ordurako, baina, banekien zerbait gertatzen ari zitzaidala ikusmenean. Neukan beldurrik handiena itsu gelditzea zen, eta esan zidaten, okerrera egiten banuen ere, itsu ez nintzela geldituko. Alde horretatik, lasaitasun handia sentitu nuen.
Zirkuan egiten duzu lan. Gaixotasuna eragozpena izan al da horretarako?
Ez nau asko izorratu alde horretatik. Malabarista naiz, eta malabareak egiteko, gehiago edo gutxiago ikusi, zure gorputza kontrolatu behar duzu. Ez da, beraz, izorratu nauen zerbait; ikusten ez dudan arren, saiatu egiten naiz, entrenatu egiten dut, eta jardun eta jardun, atera egiten da emaitza.
Abila zara malabareak egiten, baina bestelakoan, inoiz sentitu al duzu ezintasunik gaixotasunagatik?
Gidatzeko aukerarik ez izatea da egunerokoan dudan ezintasun bakarra. Ikusmenak ez didalako uzten, ezin dut gidabaimenik atera. Hori da gehien izorratzen nauen gauzetako bat, baina hasieratik barneratu nuen, eta beno.
Gainerakoan, gaixotasuna ez da muga izan, beraz, zuretzat?
Pertsonaren izaeraren arabera, era batera edo bestera eragingo duela pentsatzen dut. Nire kasuan, muga bakarra gidabaimena ezin atera izatea da; eta putakeria bat da.
Emozionalki nola eragiten dizu gaixotasunak?
Diagnostikoa eman zidaten biharamuna gogorra izan zen. Izan ere, ez nekien gaixotasunak nola eragingo zidan, zenbateraino okertuko zen... Baina gaixotasuna, oro har, eramangarria dela uste dut. Nik ez dut drama bezala bizi, baina pertsonaren araberakoa da hori; indar gehiagorekin edo gutxiagorekin egingo diozu aurre.
Etorkizuna nola irudikatzen duzu?
Badakit gaixotasunak okerrera egingo duela, baina tira... 14 urte nituenetik 11 urte pasatu dira, eta urtero joaten naiz azterketa medikua egitera. Urte hauetan guztietan bere horretan jarraitu du gaixotasunak, ez du okerrera egin, eta hala jarraitzea espero dut. Dakidan bakarra da etorkizunean burusoil eta potolo egongo naizela [barrez].