Duchenneren Kontzientziaziorako Nazioarteko Eguna izan zen joan zen ostegunean, eta beste behin, gaitzari ikusgarritasuna ematen dion kolore gorriz jantzi ziren Azkoitiko eta Azpeitiko zenbait txoko. Marea Urdina elkarteak deituta, gainera, elkarretaratzea egin zuten egun horretan Azkoitian, eta plazan bildu ziren zenbait herritar, baita giharretako distrofia pairatzen duten eskualdeko bi mutiko ere: Iren Reyes azpeitiarra eta Lukas Chaves azkoitiarra.
Giharren ahultasun progresiboa eragiten duen gaitz hilkorra da Duchenne, eta 3.500 gaztetatik bati eragiten dio. Hain zuzen, haurtzaroko muskulu distrofia ohikoena da Duchenne. Irenek zein Lukasek umetatik dute gaixotasuna, baina beraien oztopoak ez ezik, gizartean dituztenak partekatzen dituzte senideekin. Komunean duten egoerak hainbat bizipen sortu dizkie Irenen ama Veronica Reyesi (Azpeitia, 1977) eta Lukasen ama Elena Canjari (Brasov, Errumania, 1993): duela sei urte diagnostikatu zioten gaitza Iren azpeitiarrari, 6 urte zituela, eta duela urte eta erdi, Lukasi, 5 urterekin. Gaixotasun hori dutenei distrofina falta zaie, eta proteina hori funtsezkoa da giharretako zuntza mantentzeko. Hori hala, zailtasunak izaten dituzte hainbat jardueratarako: «Iren jaioberria zela, ohartu ginen ez zela lau hankan ibiltzen, eta kosta egiten zitzaion eserita egotea ere. Erortzen zenean ere ez zituen eskuak jartzen; osorik erortzen zen», kontatu du Reyesek. 2 urte zituela, probak egin zizkioten umeari, baina ez zioten Duchenne atzeman. "5 urterekin, asko luzatu zen Iren, eta orduan, haren gorputzak ezin izan zuen haziera hori konpentsatu. Aldi hartan jakin genuen giharretan distrofina falta zuela".
Antzeko sintomak izan zituen Lukasek ere: "Kosta egiten zitzaion eserita egotea eta lau hankan ibiltzea, baina ezkerreko begian katarata bat du, eta medikuek esaten ziguten horregatik izan zitezkeela atzerapen horiek. Iaz, pediatraz aldatu genuen, eta hark ikusi zuenean Lukasek zutik jartzeko modu berezi bat zuela, probak eginarazi zizkion", esan du Azkoitiko bizilagunak. Familiak ere orduan izan zuen gaitzaren berri. "Hor hasi zen guztia".
Ikerketan, motz
Gaitzaren beste berezitasun bat da pertsona bakoitzaren garapenari desberdin eragin diezaiokeela: Irenek gurpil aulkia behar du 9 urte zituenetik, eta beste hainbat gailuk ahalbidetzen dio egunean bi orduz behintzat zutik mantentzea; bestelakoa da Lukasen egoera: "Oraingoz, oinez ibiltzen da, baina, esaterako, kosta egiten zaio eskailerak igotzea. Egonkor dago, baina gehiago nekatzen da, eta tratamenduak urduritasunean eragiten dio; egonezin handia du". Zera gaineratu du Reyesek: "Distrofinak burmuinean ere eragiten du, eta ondorioz, oso burugogorrak izaten dira. Jendeak pentsa dezake umeak beste arazo batzuk dituela, baina ez da jarrera kontua".
Azpeitiarraren ustez, gaitzak eboluzio bera ez izateak "frustrazioa" eragiten du gaixoen eta senideen artean: "Alde batetik, Ireni gustatzen zaio gaitz bera duten pertsonekin egotea, baina zera esaten dit: 'Horrek 12 urte ditu eta oinez ibil daiteke, baina ni ez’. Izan ere, guk denetarik probatu dugu, eta eboluzioa daukaguna da; beste batek, beharbada, ez ditu horrenbeste gauza probatu, eta hobeto dago. Atsekabea sortzen du horrek".
X kromosomari lotutako gaitz genetikoa da Duchenne, eta ez dago hura sendatzeko tratamendurik, oraingoz behintzat. Bizi kalitatea hobetzea helburu, ordea, biek ala biek kortikoidez osatutako botika hartzen dute, eta terapiak zein fisioterapia saioak jasotzen dituzte. Bidean, oztopo ugari gainditu behar izan dituztela adierazi dute gurasoek: "Irenek jasotzen duen botikak 300.000 euro balio ditu urtean, eta horren aurrean, Gizarte Segurantzak protokolo bat du abiatuta: gaixoak oinez ibiltzeari uzten diotenean, botika kentzen diote. Toledon [Espainia], gaitz bera zuen beste haur bati botika kendu zioten, eta ordutik ezin zuen eskuekin ur botila bat ere jaso. Epaiketen bidez lortu zuen familia hark umeari botika itzultzea, eta aurrekari horrekin, Ireni ere oraingoz ez diote kendu, baina borrokatu egin behar izan dut horretarako. Izan ere, botikak ez du balio oinez ibiltzeko, baina behintzat bihotzari laguntzen dio, eta garrantzitsua da hori, normalean gaixo horiek bihotz-biriken gelditzeen eraginez hiltzen direlako".
Fisioterapiaren bidez, bestalde, giharren malgutasuna eta mugikortasuna landu ditzakete gaixoek, baina azpeitiarrak azaldu du Gizarte Segurantza ez dela 6 urtetik gorako umeen kargu egiten, orduan amaitzen delako arreta goiztiarra. "Esaten dute: ‘Gaixotasun degeneratiboa izanik, ez dute lekurik errehabilitazioan’. Orduan, sare pribatura joatea beste aukerarik ez dugu". Ikastetxean ere jasotzen dute fisioterapia zerbitzua, Berritzegunearen bidez, urritik maiatzera.
Gaixotasun hilkorra izanagatik, "ahaztuta" sentitzen dira Duchenne duten eriak eta haien senideak, eta erakundeek laguntza gehiago eskaini beharko luketela azpimarratu dute biek. Zentzu horretan, gaitzaren diagnostikoa jaso zuten unea ekarri dute gogora. "Medikuak deitu zidan, haurrarekin kontsultara joan nendin. Amaginarrebarekin joan nintzen, eta haurraren aurrean jakinarazi zigun hark Duchenne zuela. Behea jo nuen, eta ondoan nuen umea kezkatuta, zergatik ari nintzen negarrez galdezka. Izugarria izan zen. Profesionaltasun falta hutsa izan zen; enpatia falta ikaragarria". Reyes: "Niri umearen aurrean ez, baina oso modu hotzean eta motzean eman zidaten berria, gaitzaren informazio urriarekin. Esaterako, ez zidaten jakinarazi gaitz horri lotutako elkarte bat dagoela: Duchenne Parent Proyect. Zorionez, gaitzaren diagnostiko gutxi daude, baina badaude, eta baldin badaude, jakinarazi beharko lukete elkarte bat badagoela, gaitz bera duten senideok han hitz egin dezakegulako". Haien ustez, Gizarte Segurantzako psikologoek eman beharko lukete diagnostikoa.
Ikerketan ere jarri dute arreta, arlo horretan "arazo larria" dutela sumatzen baitute. "Ikerketa ez dago finantzatuta, eta Duchenne Parent Proyect elkarteak dirua biltzen du ikerketarako. Gurasook osatzen dugu elkartea, eta gu gara seme-alabentzako ikerketa ekonomikoki ahalbidetzen dugunak, antolatzen ditugun ekintzen bidez".
Lezioak semeen eskutik
Gurasoek aitortu dute ez zutela gaitzaren berri diagnostikoa jaso baino lehen, eta ordutik, "ahal den neurrian ikasten" ari direla. "Veronicari esker asko ari naiz ikasten, hark eman dizkit erreferentzia ugari. Hura ez banu ezagutu, zeharo galduta egongo nintzatekeen", dio Canjak.
"Gastu ikaragarria" ordaintzeaz gain, bi amen ustetan gizartea oraindik ez dago "prest" gaixotasun hori dutenentzako. "Irisgarritasun arazoak nonahi daude, eta inklusiora iristeko asko falta da. Esaterako, udalekuetara joateko taxi bat bidaltzen digute. Zertarako, beste adiskideekin batera joateko egokitutako autobusak baldin badaude? Ez dute ikusten bazterketa". Dena den, egoera "asko" aurreratu dela gaineratu du azpeitiarrak: "Aulki elektrikoaren bidez, Iren bere kabuz mugi daiteke, eta lagunekin egoten da hainbat orduz. Haiek ere ikasten ari dira, eta maitasun zein errespetu handiz tratatzen dute". Canjak ere gaineratu du eskolan "oso ondo" hartu dutela Lukas. "Semeak gelakideei azaldu die bere egoera zein den, haiek ere uler dezaten".
Jakinekoa da beharrezkoa dela bizitzan aurrera egiteko gorputz eta buruko indarra; ondo baino hobeto dakite hori bi familiek: "Une oro borroka egin behar dugu, eta batzuetan indarrez gaude, baina ez beti".
Duchenne giharretako distrofia dutenen bizi itxaropena 30 urte ingurukoa da egun, baina minak min, saiatzen dira gaixotasunaren bestelako irakurketa bat egiten: "Elkarri esaten diogu egunero hiltzen direla umeak; guztiok hilko garela, eta inork ez dakiela noiz. Ahalegintzen gara esaten Duchennek hil egiten duela, baina hori baino lehen beste mila gauza gerta daitezkeela. Beste modu batera bizitzen saiatzen gara". Gaixotasunak eman dizkien ikasgaiez gain, semeek ere "lezio ugari" eman dizkiete batari zein besteari: "Pozik daude, indarra dute, eta bizitzeko gogoa nabari zaie".