Koro Agirrezabalagari (Zumaia, 1981) 2018ko otsailean diagnostikatu zioten linfangioleiomiomatosia, Lam gisa ezagutzen den gaixotasuna. Emakumeei bakarrik erasaten dien biriketako gaitz sendaezina da Lam, eta horren ikerketan lagunduko du Azpeitiko Zezen Beltz elkarteak, bihar arratsalderako (17:00) antolatu duen Grand Prix ikuskizunari esker ateratzen duen dirua Aelam elkarteari emanda. Sarrerak Berdie, Jim Clark, Mendizabal, Pastorkua eta Eguzkitza tabernetan eros daitezke bost euroren truke, eta bihar zezen plazako leihatilan erosteko aukera ere egongo da.
Nola jakin zenuen Lam gaixotasuna zeneukala?
Esan liteke kasualitatez diagnostikatu zidatela. Bi minbizi izan ditut, eta bigarrenaren gainditze prozesuan nintzela, TAC izeneko proba batean ikusi zuten biriketan zelula txar pila bat nituela. Lam gaixotasuna dugunok birikak zelula ez uniformez josita izaten ditugu, eta biriketako ehunak kaltetzen dituzte horiek. Ondorioz, arnasteko gaitasuna gutxitzen joaten da, birikek lan egiteari utzi arte. Garai batean uste zuten gure gaitza biriketako minbizia zela, zelulak metastasi bidez ugaltzen direlako, baina ez da minbizia.
Sintomarik ez al zenuen?
Bai, noski, aspalditik gainera, 13 bat urte nituenetik. Itomena eta neke handia sentitzen nituen, baina denek esaten zidaten nirea antsietatea zela, nahiz eta nik banekien ez zela antsietatea. Emakumeoi eragiten diguten gaixotasun askorekin gertatzen da hori, nekea eta beste sintoma batzuk gutxietsi egiten direla, eta diagnostikoa asko atzeratzea ekartzen du horrek.
Itomenaz eta nekeaz gain, beste sintomarik ba al du gaitzak?
Gaixo bakoitza mundu bat gara, eta denok ez ditugu sintoma berdinak. Nire kasuan, sintoma nagusiak horiek dira, baina horiez gain, 2018an neumotoraxa izan eta birika bat gelditu egin zitzaidan, eta hemoptisia ere badut, alegia, eztula egitean odola botatzen dudala. Neumotoraxa oso ohikoa izaten da Lam gaixotasuna dugunon artean.
Diagnostikoa izateak zertan lagundu dizu?
Gaixotasunari izena jarri ziotenetik, askoz lasaiago bizi naiz, badakidalako gertatzen zaidana zeren ondorio den.
Lam izateak nola baldintzatzen du zure egunerokoa?
Esango nuke erabat baldintzatzen duela. Momentu batzuetan oso-oso nekatuta egoten naiz, eta derrigorrez atseden hartu behar izaten dut, lo egin. Adibidez, alabaren futbol partida ikustera joango banaiz, aurrez ordu erdiko lo kuluxka egin beharra izaten dut, bestela, ez naiz gai izaten. Lehen Zumaiako Gaztetxolan lan egiten nuen, nerabeekin. Lana bera oso gustukoa nuen eta haren falta handia sumatzen dut, baina energia handia izatea eskatzen duen lana da, eta egun askotan ezin izaten nuen neure buruarekin; etxera joan behar izaten nuen atseden hartzera. Hango lankide eta lagun batek aholkatu zidan nire etorkizunean pentsatzeko, eta orduan erabaki nuen ezgaitasuna aitortzeko prozesua abiatzea; harrezkero, ez dut lanik egiten. Egia da etxean ordu asko pasatzen ditudala, atseden hartzea ezinbestekoa dudalako, baina mugak muga, saiatzen naiz bizitza baikortasunez hartzen.
2019an, Euskal Herri guztian, hamahiru besterik ez zineten Lam gaitza dignostikatuta zenutenak.
Orain gehiago gara; azken urteetan kopurua dezente handitu da, medikuek diagnostiko zehatzagoak egiteko baliabideak dituztelako. Orain dela gutxira arte asma zeukatela uste zutenetako zenbaitek orain jakin dute Lam gaixotasuna dutela. Diagnostiko ahalik eta zehatzena izatea ezinbestekoa da, tratatzen lehenago hasteak gaixotasunaren garapena moteldu egiten baitu.
Oraingoz ez du sendabiderik; aurki izango ote du?
Uneotan entsegu kliniko bat egiten ari dira Kataluniako Onkologia Institutua eta Idibell Bellvitgeko ikerkuntza biomedikurako institua, ikusi dutelako gure odoleko plasman istamina eraldatzeko substantzia bat kopuru oso altuan daukagula, eta orain arte dagoen tratamenduarekin eta antihistaminiko batekin gaixotasunaren progresioa pixka bat moteltzea lortu nahian ari dira, baina ikusiko dugu. AEBetan ere ikerketa pila bat egiten ari dira eta deskubrimendu bakoitza albiste ona da guretzat, baina oraingoz, Lam gaixotasuna duten guztiek bukatzen dute tratamenduarekin edo biriketako transplantearekin.
Zuk botikarik hartu gabe jarraitzen duzu oraindik, ezta?
Bai, baina zaindu egiten naiz. Dieta antihistaminiko bat jarraitzen dut, eta saiatzen naiz inflamatorioak ez diren elikagaiak bakarrik jaten; eta horretaz aparte, biriken funtzionamendua neurtzeko espirometria proban jaisten hasita nagoenez, Donostiako Hegalak zentrora joaten hasi naiz kirol pixka bat egitera, aniztasun funtzionala dutenentzat programa bereziak dituztelako. Iaz COVID-19a bitan pasatu nuen, eta oso-oso gaizki egon nintzen, asko kostatu zitzaidan errekuperatzea, baina probak egitea egokitzen zaidanean saiatzen naiz ahalik eta indartsuen egoten.
Zezen Beltz elkarteak erabaki du Lam gaixotasuna duzuenon Aelam elkarteari ematea Grand Prixari esker ateratzen duen dirua. Nola hartu zenuen berria?
Sekulako poza hartu nuen Zezen Beltzeko kideek deitu zidatenean, erabat ustekabean harrapatu baininduten, eta bizitza guztian eskertuko diet. Gainera, Bartzelonan egiten ari diren ikerketan diru beharrean daude uneotan, arratoietan inbertitzeko behar dute, eta Zezen Beltzek lagunduko gintuela esan nienean, sekulako poza hartu zuten. Bartzelonako ikertzaileak ere Grand Prixari begira daude.
Azpeitian izango al zara bihar?
Bai, han izango naiz, eta sekulako ilusioa egiten dit. Badakit egun oso berezia izango dela; izan ere, Grand Prixari esker, diru laguntza jaso bakarrik ez, Lam gaixotasuna duen mutrikuar bat ezagutzeko aukera ere izango dut. Telefonoz hitz egin izan dugu, baina aurrez aurre egongo garen lehen aldia izango da.