Otsailaren 14a maiteminduen eguna izateagatik ezaguna bada ere, Sortzetiko Kardiopatien Nazioarteko Eguna ere bada, eta horren harira gaur gorriz argiztatuko dituzte Euskal Herriko hainbat herri eta hiritako eraikin publikoak, tartean Azpeitiko Azoka Plaza eta Zarauzko Aritzbatalde kiroldegia. Hala, gaurko eguna aitzakia hartuta, Euskal Herrian sortzetiko kardiopatiak dituzten haur eta gazteak eta euren familiak biltzen dituen Bihotzez elkarteak "gaixotasun ikusezin eta ezezagun" horren inguruan "begiak zabaltzeko eta enpatia lantzeko" garaia dela uste du. "Sortzetiko kardiopatiak bihotzean sortzen diren malformazioak dira. Horregatik esaten dugu haurrak bihotz berezi batekin jaiotzen direla", azaldu du Oihane Gonzalez Bihotzez elkarteko gizarte hezitzaileak. Normalean haurdunaldian diagnostikatzen dituzte kasu gehienak, "gaur egun dauden teknologiei esker ikusten delako bihotza ez dela behar den bezala eratzen ari", eta orduan abiatzen dute lanketa familiekin. Hori da, hain zuzen ere, Maitane Abalen kasua, bost hilabeteko haurdun zegoenean jakinarazi baitzioten sabelean zeraman haurrak bihotzeko arteria nagusiak alderantziz zituela. "Haurrak amaren sabelean daudenean duktus izeneko arteria batek garraiatzen ditu odola eta oxigenoa bihotzera. Jaiotzen direnean, ordea, duktus hori itxi egiten da. Ondorioz, Unaxi jaio eta hiru egunetara egin zioten ebakuntza; arteriak moztu eta toki egokian jarri zizkioten", azaldu du. Unax Zumaian bizi da, eta gaur egun bizitza normala egin dezakeen arren, kontrolpean egon behar duela zehaztu du haren amak. "Arteria horiek josita daude, orbainak dituzte, eta gerta daiteke arterien hertsadura bat. Hori pasatuko balitz, globotxo batzuk jarriko lizkiokete arterietan odola eta oxigenoa ondo heltzeko bihotzera".
Beste zenbait kasutan, berriz, umea jaiotzen denean diagnostikatzen dute gaixotasuna. Izan ere, sortzetiko kardiopatiak dituzten haurren malformazioak ez dira beti berak izaten, eta gaixotasunak duen eragina ere desberdina da kasu bakoitzean. "Gaixotasunak izen-abizen berak ditu, baina kasu bakoitza desberdina da, sortzetiko kardiopatia mota asko daudelako", argitu du Gonzalezek.
Bidelaguntza
Bihotzez elkartearen helburua da haur eta gazte horien eta beren familien "bizi kalitatea hobetzea", eta horretarako hainbat baliabide eskaintzen dizkiete: arreta psikosoziala; balorazio neuropsikologikoa; informazioa eta orientazioa hezkuntzako profesionalei eta familiei; tailerrak eta sentsibilizazio kanpainak, baita administrazio publikoarekin harremanetan jartzeko laguntza ere. Abalen ustez, Bihotzez elkartearen lana "oso garrantzitsua" da. Haren semea jaio zenean, esaterako, ospitaleratuta zeudenean joan zitzaien elkarteko psikologo bat laguntza eskaintzera. "Niretzat oso inportantea izan zen. Ama izan berria nintzen, haur jaioberria nuen, eta ebakuntza egingo ziotela esan zidaten. Bihotzez elkarteak emandako laguntza garrantzitsua izan zen ikusteko ez nintzela horrelako egoera batean zegoen ama bakarra, eta nire semea ere ez zela horrelako patologiaren bat zuen ume bakarra. Nahiz eta txorakeria bat iruditu, niretzat laguntza handia izan zen", aitortu du.
Mugak eta sentsibilizazioa
Bihotzez elkarteko ordezkariek azaldu dutenez, sortzetiko kardiopatiak dituzten haurrak eta beren familiak saiatzen dira "ahalik eta bizitza normalena" egiten, baina horrek batzuetan "eragin negatiboa" izan dezakeela ere uste dute. "Sortzetiko kardiopatiak dituzten haurrek hainbat zailtasun edo muga izan ditzakete, zenbait kasutan beren bizitza arriskuan jartzeraino. Horregatik, garrantzitsua da euren bidelagun izatea, baina gaixotasunari duen garrantzia kendu gabe". Zentzu horretan, normaltasunez jokatu nahian "haurrei asko exijitzen" zaiela ere uste dute. "Sortzetiko kardiopatiak dituzten haurrek denbora asko pasa dezakete ospitaleratuta, eta, ondorioz, ikasturtearen zati handi bat gal dezakete. Egoera hori kezkaz bizi dute askotan, osasuntsu dagoen haur bati bezala eskatzen zaielako. Uste dugu ikuspuntu okerra dela. Haurrek eta euren familiek nahikoa zailtasun badituzte euren egunerokoan, hezkuntza arloan ere trabak aurkitzeko. Alternatiba desberdinak eman beharko lirateke, eta horregatik sentsibilizazio lana behar-beharrezkoa da". Horretarako, sortzetiko kardiopatiadun ikasleak dituzten ikastetxeetan gaia ezagutarazteko formazioak eta sentsibilizazio kanpainak egiten ditu Bihotzez elkarteak, gaixotasunaren eragina ezagutarazteko. "Ez da lehen begiratuan antzeman daitekeen gaixotasuna, haurrak elastikoa eranzten ez badu oharkabean pasa baitaiteke ebakuntzaren orbana. Horregatik da garrantzitsua isilpekoa den gaixotasuna gizarteratzea eta horren inguruko enpatia sortzea".