Veronica Reyes (Azpeitia, 1979) helburu handi bat lortu nahian ari da: bere seme Iren Reyesen ametsa betetzea. Irenek Duchenneren giharretako distrofia du, eta, gaixotasunak egunerokoa mugatzen dion arren, harentzat futbolean jokatzeko desioak ez du mugarik. Hori dela eta, Veronica Reyes Gipuzkoan gurpil aulki elektrikoko futbol talde bat sortzeko ahaleginetan ari da —aulki elektrikoarekin jokatzen den futbola—, desgaitasun fisikoren bat duten guztiek kirolaren bidez amets egiteko eta gozatzeko aukera izan dezaten.
Nor da Iren?
14 urteko mutil azpeitiar bat, alaia eta zoriontsua. Oso irekia da, eta asko gustatzen zaio jendearekin egotea. Bere adineko edozein gaztek egin nahiko lituzkeen jarduerak egin nahi ditu; futbolean aritzea, adibidez. Futbolak poza ematen dio, nahiz eta mugatuta dagoen eta ezin duen jokatu. Beste irtenbide baten bila gabiltza, eta jakin dugugurpil aulki elektrikoko futbolak aukera ematen duela futbolean aulki elektrikoan aritzeko.
Nolakoa da Irenen bizitza?
Duchenne gaixotasunak erabat baldintzatzen du, %86ko elbarritasuna baitauka. Haren bizitza etengabeko borroka bat da, eta ez bakarrik bere gaixotasunari aurre egiteko, baita mundua bere beharretara egokitzeko ere. Gaixotasuna tarteko, asko mugitzen gara, eta horri esker jende asko ezagutzen ari da, eta lagun asko egin ditu. Badaki baliabide batzuk mugatuak dituela, baina zoriontsu da.
Zer da Duchenne?
Gaitz hori dutenen gorputzak ez du sortzen muskuluek indartsu egoteko behar duten proteina, eta, ondorioz, indarra galtzen joaten dira. Nik ELA gaixotasunarekin alderatzen dut, baina Duchenne dutenek umetatik sufritzen dute. Jaioberritan ez da ezer nabaritzen, baina berehala agertzen dira ibiltzeko zailtasunak eta psikomotrizitate arazoak. Ireni 6 urte zituela diagnostikatu zioten gaitza, baina gero eta azkarrago diagnostikatzen dute, 2 edo 3 urterekin.
Irenek amets bat du, ezta?
Bai, Ireni asko gustatzen zaio futbola, eta haren ametsa futbolean jokatzea da. Ametsa betetzeko bidean, gurpil aulki elektrikoko futbolarekin egin genuen topo, eta hiruzpalau urte daramatzagu amets horren atzetik. Talde bat sortu nahian, Gipuzkoako Kirol Egokituen Federazioarekin jarri ginen harremanetan, baina ez genuen lortu. Federazioak zioen jende gutxik egingo lukeela kirol hori, baina hori ez da egia. Izan ere, neskek, mutilek eta edozein adinetako jendeak praktika dezake. Gertatzen dena da ezezaguna dela modalitatea, eta gizartean lan handia egin beharra dagoela, aulki gurpildunean dauden pertsona asko etxean sartuta baitaude, eta horiek etxetik atera behar ditugu. Ez da erraza taldea sortzea, baina badakit behin sortuta jende asko animatuko dela parte hartzera. Oso mugatuta dauden pertsonek kirola egiteko aukera bat da. Badaude bakarkako hainbat kirol, baina gurpil aulki elektrikoko futbola da taldean aritzeko aukera ematen dien bakarra.
Beraz, Gipuzkoan taldea sortzeko bidean zaudete.
Bai, momentuz zazpi familia gaude taldea sortzeko prest: Duchenneren giharretako distrofia duten sei lagunen familiak eta garun paralisia duen batena. Taldea sortzeko lehen pausoak ematen ari gara. Hilabete honetan bazkari bat antolatuko dugu, eta bertan taldearen izena eta jantzia erabakiko ditugu. Entrenamenduak non egin ere erabaki behar dugu, Gipuzkoako hainbat herritako jendea baikara. Nik, hala ere, Azpeitiko kiroldegian edo frontoian entrenatzeko baimena eskatu dut. Azken finean, entrenamenduak egiteko nahikoa da bi makilarekin ate bat egitea eta kono batzuk jartzea. Herri batzuetako kiroldegietan erakustaldiak egitea ere pentsatu dugu, jendea parte hartzera animatzeko.
Zer esan nahi du zuentzat haur horiek kirola egiteko aukera izateak?
Asko esan nahi du. Izan ere, berdin du irabazi edo galdu, kirolak poza ematen du. Talde lana lantzen da, eta buru osasuna eta osasun fisikoa hobetzeko aukera ematen du. Oso onuragarria da edonorentzat.
Esan duzu edonork parte har dezakeela.
Bai, kirol honetan gurpil aulki elektrikoa erabiltzen duen edonork parte har dezake. Gainera, bidaiatu egingo genuke, leku berriak ezagutu, jende berria… Oso aberasgarria izango litzateke. Beraz, jende heldua ere animatu nahi nuke. Desgaitasuna dutenentzat talde hau sortzea lortuko bagenu, niretzat amets bat betetzea izango litzateke.
Beraz, ez da Irenen ametsa bakarrik.
Ez, baita neurea ere. Semearen gaixotasunagatik nire lana eta bizitza alde batera utzi behar izan nituen, nire identitatea galdu nuen. Etxean gaixotasun bera duten beste familiekin harremanetan egoteak asko laguntzen dit, eta beti nabil halako proiektuetan murgilduta, nire identitatearen zati txiki bat berreskuratzen laguntzen baitit horrek. Iren pozik ikusteak ere indar handia ematen dit. Zera esaten dit: "Zergatik zaude triste gaixotasuna nik badaukat eta ni pozik bizi banaiz?". Irenek gaixotasunak baldintzatuta garatu du bere izaera, eta horrek balio asko eman dizkio.
Zailtasunak ere izango dira bidean...
Bai, noski. Orain lau urte hasi ginen kirol egokituaren ametsaren atzetik, eta oraindik ez dugu talderik. Gipuzkoako Kirol Egokituen Federazioak ezetza eman izan digu, kirol hori jende gutxik praktikatuko lukeela argudiatuta. Baina hori ez da horrela, jende askorentzat baliagarri izan daiteke eta. Kontua da hasi egin behar dugula, eta, behin taldea sortuta, jendea animatuko da. Hainbat herritako kiroldegietara joaten hasiko gara jendea ezagutzeko eta animatzeko. Desgaitasunen bat dutenen bizitza oso gogorra da, eta gauzak haientzat prestatuta egotea behar dugu. Ateak jotzeari utzi behar diogu, eta geu hasi lanean, geuk sortu behar baitugu taldea, inoren zain egon gabe.