Duchenne Azpeitia 2 udalekuetako haurrak eta haien familiak bihar Xoxotera irteera egingo dute. Horretarako, dozenaka herritarren laguntza jasoko dute udalekuetakoek. Loiolako aterpetxetik 09:30-10:00 aldera irtenda ibilgailuetan ahalik eta gorena igoko dira udalekuetako kideak, goian mendizale boluntarioak izango dituzte zain, handik haurrak aulki berezietan Xoxoteko gailurrera garraiatzeko. Aurten, Madrilgo elkarte baten bidez, itsua den pertsona bat ere igoko da DA2 udalekuetakoekin batera Xoxotera.
Abuztuaren 14tik 24ra dituzte udalekuak Duchenneren giharretako distrofia duten haurrek Loiolako aterpetxean, Duchenne FM elkarteak antolatuta. Gaixotasun hori duen Iren Reyes azpeitiarraren ama da egonaldiaren antolatzaileetako bat: Veronica Reyes. Haren arabera, Xoxoteko irteerarako mendizale boluntario zerrenda luzea dute dagoeneko, baina mendira igotzeko autoak dituzte gutxi samar. "56 mendizale inguruk eman dute izena haurrak autoek uzten dituzten tokitik Xoxoteko gailurrera eramaten laguntzeko. Ibilgailuak da gutxiago ditugunak, eta bateren bat autoarekin laguntzeko prest balego gurekin harremanetan jartzeko eskatuko nuke whatsapp mezua bidalita 635 72 90 99 telefono zenbakira edota Instragramez @duchennefm kontura idatzita", azaldu du Reyesek.
Duchenneren giharretako distrofia duten hamasei haur ari dira parte hartzen udalekuetan, eta haien familiakoak kontuan hartuta, 70 lagun inguru dira aterpetxean daudenak hilaren 14tik. Veronica eta seme-alabak hilaren 12tik daude Loiolan: "Udalekuetako hamalau lagun gurpildun aulkietan daude, eta horientzako egokitu eta antolatu egin behar izaten dugu aterpetxea". Herrikoez gain, beste hainbat tokitakoak ere badaude egonaldian, Bermeokoak (Bizkaia), Espainiakoak, Kataluniakoak...
Bihar Xoxotera joango dira, baina egun hauetan ez dira gelditu ere egin DA2 udalekuetakoak. Bi aldiz Getariako hondartzara joan dira lagundutako bainua hartzera. Asteartean, Donostiara joan ziren, goizez Anoetako Realaren estadioa ikustera eta arratsaldez Aquariumera. Atzo, berriz, Azpeitiko Burdinbidearen Euskal Museoan izan ziren eta gaur Zestoako Ekainberrira joango dira.
Zailak, baina mesederako
Udalekuetako irteera guztietan haurrek, haien familiek eta begiraleek parte hartzen dute. Horren arrazoia azaldu du Reyesek: "Etxean daudenean haur hauetako batzuk beren logelatik irten ere ez dute egiten. Haiek irteteko eta ekintza desberdinak egiteko familiakoak ondoan izatea oso garrantzitsua da, ausardia ematen die". Dena den, irteeretatik Loiolara itzultzen direnean, haurrak bizpahiru orduz begiraleekin bakarrik egoten dira. Tarte horretan, gurasoek pasiera bat emateko edota nahi dutena egiteko aukera izaten dute. "Gurasook guretzako tartetxo bat izaten dugu", esan du Duchenne FMko kideak.
DA4 udalekuetako parte hartzaileak; ezkerretik bigarrena, Iren Reyes azpeitiarra. (Duchenne FM)
Haurrentzat nahiz haien familientzako dira "mesedegarriak" DA2 udalekuak, baina ez da erraza egonaldia eta irteerak antolatzea. Dena den, hamar eguneko elkarbizitzak gazitik baino gozotik gehiago eskaintzen diela uste du Reyesek. Honakoa adierazi du hark: "Haurrekin batera familiak eta begiraleak gaude udalekuetan, eta bakoitzak gure haurrak zaintzeko-eta gure ohiturak edota maniak ditugu. Arrakastak arrakasta denok dakigu non gauden eta zertarako etorri garen. Gure haurrentzako aukera paregabea da beste haurren artean beste bat gehiago sentitzeko, beraien egoera berdinean dauden haurrekin askatasunean sentitzen dira. Izan ere, haur hauetako askok eskoletan bullynga jasaten dute; esaterako, udalekuetan daudenetatik zazpik edo zortzik jasan dute bullynga eskolan".
"Oso gogorra" da Duchenneren giharretako distrofia gaixotasuna, Reyesen arabera: "Haur bakoitzarengan desberdin garatzen da. Adibidez, udalekuetako 14 urteko nerabe bat oraindik oinez ibiltzen da eta beste bat ez. Frustrazioa oso handia da, gurasoen babes handia behar dute haurrek".
Gaixotasuna duten haurren familia askok "ekonomiko zailtasunak" dituztela ere azpimarratu du Duchenne FM elkarteko kideak. Horregatik, udalekuetan parte hartzeko prezio sinboliko bat jarri dute aurten. Euskal Herrian laguntza aldetik-eta oraindik asko dago egiteko Reyesen ustez, baina Euskal Herritik kanpo ia laguntzarik ez dutela azaldu du: "Duchenne gaixoek Euskal Herrian ez dituzte laguntza asko, baina gure semea zaintzen etxean gelditzeko edota mendekotasun laguntza lortzeko traba asko ez dizkigute jartzen behintzat".
DA2 udalekuak-eta antolatzeko laguntza ekonomikoa biltzeko sortu zuten Duchenne FM elkartea. Jasotako laguntzarekin "oso eskertuta" dago Reyes, horri esker udalekuak "ahalik eta merkeena" jartzeko aukera izan dute.